上海举行世界渐冻人日关爱答谢活动

新时社网讯6月22日，为了迎接6.21世界渐冻人日的到来，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、港澳台湾慈善基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会将和众多爱心企业一起联合举办6.21世界渐冻人日纪念活动和假如我能行走三天夏令营，用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体，给他们支持和鼓励。所有到场的渐冻人患者，每人身上都披上了一件印有用爱解冻的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨、艰难险阻和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将渐冻人患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖渐冻人，用他们的爱去融化包裹着渐冻人的层层坚冰。雨过天晴，渐冻人露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，在他们苦难的生活里也会有欢乐与笑容，这就是用爱解冻的意义！

　6.21世界渐冻人日主题为心温暖、爱解冻，爱心接力，放飞梦想，让生活更美好，并邀请到了上海市民政局、上海市卫计委，精神文明办、共青团上海市委、上海市妇儿工委、上海市残联、上海市医保局等领导、红十字会、慈善基金会、上海健康促进会、市志愿者协会等社会团体及NGO组织，东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司等合作单位等志愿者团队以及80位神经肌肉疾病病友及其家属、50多位志愿者、多家相关媒体参加。

　

　

　
上海市残联理事长徐凤建讲话

　

　让渐冻人患者使用上辅具设备是今年我们心温暖、爱解冻，爱心接力、放飞梦想活动的重要内容，也是全面提高渐冻人患者生活质量的重要组成部分。早在10年前，我们就组织第二工业大学的大学生开展辅具方面的设计、制作线控遥控声控移位升降及居家设备，并获得了07年全国大学生创意挑战杯二等奖、09年三等奖。

　在去年推出眼控居家无障碍解决方案及机械保姆的基础上今年我们还将推出为渐冻人日常生活提供护理辅助器具的服务。渐冻人患者因为全身肌肉萎缩给患者家属的护理工作带来了极大的困难。随着现代科技的发展，目前已有一些护理设备可以大大减轻护理者的体力付出，同时提高患者的生活质量，让他们活得更有尊严。上海威之群机电制品有限公司将向我们捐赠站立式轮椅，这台轮椅可站可坐可躺可走，为神经肌病患者的日常生活带来极大的方便。

　

　

　

　上海威之群机电制品有限公司捐赠站立式轮椅

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