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记者求证一个杭州人的美国求医经历(3)

  四初诊:

  一句话就把我们说蒙了

  终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。

  来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China? Mr.&Mrs Lin?”

  这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。

  来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情。这个服务是免费提供的哦。

  看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过敏史、用药记录、甚至还有一个隐私保障条款。七八张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。

  做完这些,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。

  不一会儿,Dr.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装,进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,Dr.Chou一句中文都不会,交流要通过翻译。

  他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说:“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话就把我们说蒙了。在中国跑了三四家医院,听了六七个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。

  Dr.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如,骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”,因此通过放疗就可以治愈。但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。

  这堂医学课上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,Dr.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着看大家:“Any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。

  看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”

  然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”

  这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化解痛苦,这是莫大的尊重和安慰。

  整个问诊时间,一小时左右,费用500美元。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美元。

  五转诊:

  放疗会掉头发吗,会吃不下饭吗?

  排期做完穿刺活检后,Dr.Chou助手打电话通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。

  我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀外科手术项目主任。

  我们满心以为,使用射波刀一次就可以解决颈椎肿瘤,Dr.Gottschalk却告诉我们要采用Tomo调强放射治疗,因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用Tomo做20次,每次小剂量更好。

  听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”

  又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI(磁共振),肿瘤基本就消失了。”

  得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月的大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?

  六转折:

  骨髓瘤复发概率非常高

  事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。

  因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。Dr.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

  略去各种填表准备之类,终于和Dr.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

  听说我们已经约好Dr.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手:“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”

  什么,还有其他部位?

  “骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,两年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”

  我们又蒙了。

  “不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

  他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”

  这算是安慰吗?

  无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。

  终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”

  万岁!

  “不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。

  “我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”

  他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙医一院的血液科医生,顿时放下心来。

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