颁奖典礼正是寒冬季节，陶斯亮一袭深蓝色西装套裙，特意别了一枚精致的胸针。在拍照前，她抹了点口红，显得自然一些。然后从女儿陶冶手上接过一条米白色丝巾，掖在领口。自从2012年与美国斯达克听力基金会合作以来，陶斯亮越来越国际化，无论是形态礼仪，还是思维方式通过与国外慈善机构和慈善家合作，她对于慈善的理解更加深刻，更加开阔，也更加务实。
从最开始卖桌子，找红二代的老哥老姐们站台募款，到现在一年比一年成熟的爱尔公益慈善之夜，陶斯亮凭着医者的仁心和专业，将慈善做成了持之以恒的事业。和国外那些大企业家、大慈善家不同，我既没有钱，也没有权，就是怀着一颗做公益的心，量力而行，做一些拾遗补缺的事情，没想到回头一看，聚沙成塔，居然也干了这么多的事情。陶斯亮感慨地说。2018年12月3日，在接受《中国新闻周刊》采访之前，爱尔公益基金会刚和美国欧几里德系统公司签订了爱之光视觉关爱公益项目的战略合作协议，该项目致力于青少年视力筛查和近视防控。
慈善先行
27年来，陶斯亮先后任职过三个基金会，开展了多项公益慈善项目，但做着做着就做不下去了。1991年，陶斯亮加入中国医学基金会，兼会长。虽是兼职，用陶斯亮的话说，相当于一条腿迈入慈善。一个偶然的因素，她接触到第一个慈善项目智力工程。当时，面临解散的河北承德地病办向中国医学基金会求救，通过他们，陶斯亮了解到碘缺乏症患者（IDD）这样一个数量庞大的边缘群体。数据显示，上世纪90年代，中国有7.2亿人生活在缺碘地区，在这些地区有700万地方甲状腺肿（俗称大脖子病），20万克汀病（IDD最重型），10岁以下智障儿童有539万人。造成碘缺乏的原因是私盐泛滥，私盐中没有添加碘，价格低廉，却导致数百万儿童智商低下，或者受智商低下的威胁。一生只需要一小勺碘，可就是缺乏这么一点点微量元素，后果却这么严重。时隔二十多年，陶斯亮回忆起当时的情景，依然流露出惋惜的神情。
实际上，从中央层面，政府一直关注着碘缺乏病防治工作，1991年3月，时任国务院总理的李鹏代表中国政府在《儿童生存、保护和发展世界宣言》和《执行90年代儿童生存、保护和发展世界宣言行动计划》上签字，承诺到2000年中国基本实现消除碘缺乏病目标。然而，当时各地以经济建设为重心，大兴土木、招商引资成为地方政府的主要工作，对民生问题关注度不够。我就想，中央政府都作出承诺了，可地方上如果连个地病办都保不住，碘缺乏病问题就更没有一个职能部门来管了。本着这样的想法，1993年，中国医学基金会开展了智力工程，首先是保住了地病办这样一个机构，促使地方政府关注碘缺乏病问题。
一年后，国务院颁布了《食盐加碘消除碘缺乏危害管理条例》（163号令），确定对消除碘缺乏危害采取长期供应加碘食盐为主的综合防治措施；1996年，国务院颁布了《食盐专营办法》，对食盐生产、销售实行专营管理，将碘缺乏病防治工作纳入法制化管理。实际上，163号令出台后，智力工程就中止了，但中国医学基金会还是继续做了一段时间的补救性工作，给0〜2岁的儿童喂碘油丸，以补救在母体中就缺乏的碘，直到1996年才完全退出。2000年，在中国市长协会担任专职副秘书长的陶斯亮来到甘肃东乡族自治县，被当地严重缺水的贫困面貌，以及大量儿童辍学的情景所触动，于是联合协会的女市长们发起东乡助学行动，每年请一些女市长、知名人士、企业家去东乡看望孩子，并资助他们上学。2006年，国家普及九年义务教育，东乡助学行动逐渐退出。
2005年，陶斯亮出任中国听力医学发展基金会（简称听基会）理事长，在听基会发起女市长爱尔慈善基金，尔就是你，就是爱你，不仅仅是对耳朵，而是一个泛慈善概念。陶斯亮介绍说。2009年，在女市长爱尔慈善基金成立仪式上，陶斯亮向时任上海市委书记俞正声介绍，如果在6岁以前就能得到安配助听器，聋哑儿童是完全可以回归到正常生活的。当时中国这样的儿童有80万，而一个助听器只要8000多元。俞正声随后向时任国务院副总理的回良玉建议，由政府出面将6岁以前的聋哑儿童救助管起来，引起国务院的重视，不久就拨了4亿元，专项用于聋哑儿童救助。如此一来，聋哑儿童从出生就被政府包干救助。于是陶斯亮从此将听力救助的工作重心转到老人上。每当我们一项慈善活动的终止，就意味着国家的一个进步。在2018年8月27日，第五届海峡两岸暨港澳地区慈善论坛的演讲中，陶斯亮将爱尔基金定位为拾遗补缺，凡政府一时顾不上的，我们就先行干起来。教育和医疗本是政府应尽之责，如今政府重视了，措施跟上了，我们感到非常高兴。
做小而美的慈善
在从事慈善事业之初，陶斯亮并没有真正为钱发愁过，红二代的身份，以及在中央统战部六局担任局长和在中国市长协会任职的经历，为她在政界、学界积攒了大量的人脉，此前的慈善活动多是做力所能及的资源整合与组织动员工作，并不需要过多的资金投入。可是到听基会的时候，陶斯亮首次面临无米下炊的窘境，开始试着用慈善晚宴的方式募捐，一桌饭菜认捐1000元，第一次公开募捐就筹集了7万〜8万元捐款。但是，对于数量庞大的聋哑人士而言，这些捐款只是杯水车薪。后来，陶斯亮找到美国斯达克听力技术公司，用诚意打动了公司创始人奥斯汀，并签订了10年合约，所有助听器和服务都由斯达克无偿捐赠和提供，组织动员工作则由各地残联包干，解决了项目的资金困境。
2016年， 《慈善法》颁布，为了专业化运作和管理公益慈善项目，中国市长协会决定将女市长爱尔慈善基金升级为独立的慈善法人机构，以助残、助学与扶贫为主要内容。同年3月，北京爱尔公益基金会正式挂牌成立，除了延续和斯达克公司合作的世界从此欢声笑语中国项目外，基金会还设立了脑瘫儿童救助的向日葵计划，以及五个助学项目爱尔圆梦、爱尔育才、爱尔美育、爱尔图书角和苏萍奖学金。陶斯亮很清楚，爱尔公益的捐款有限，不可能照顾到所有的脑瘫患儿，只能做小而美的项目。经过精心策划，他们最终选择在新疆和西藏开展项目。脑瘫的病因主要是在生产过程中，由于产程过长缺氧，或脐带绕颈所致。西藏和新疆都是医疗条件较为落后的地区，加上人口分散，很多产妇都选择在家生产，大大增加了脑瘫患儿的几率。陶斯亮说。
即便如此，当看到那些西藏、新疆的老乡，带着孩子从偏远地方赶来，却只有1／3不到的患儿能够获得救助时，陶斯亮备感失落。虽然我们用心地策划，但实际上能帮到的孩子，能帮到的家庭依然是少数，感到原来我们的能力这么有限，心里头就⋯⋯陶斯亮顿了顿，调整了一下情绪，但手术必须要有严格的指征，这是医生基于工作经验和职业操守作出的专业判断，也是对孩子和家长负责任的做法。但看到那些经过手术康复的孩子后，陶斯亮又对这项工作充满了希望。去年应邀参加爱尔慈善之夜的第一批康复后的脑瘫患儿，第二天到天安门广场参观。来自西藏昌都的6岁患儿拥措和德森在广场上举着小红旗欢快地奔跑，他们的妈妈则跟在后面不断提醒慢一点，慢一点！陶斯亮的女儿、爱尔向日葵计划项目负责人陶冶用手机记录下这段视频。看一次感动一次，这镜头让我们特有成就感，觉得我们做的事情，对一位母亲而言，是希望，是苦尽甘来的盼头，也特别被孩子们那种拼命挣扎、破土而生的顽强生命力感动。陶冶说。
在爱尔，救助的项目分为两类，助残和助学，前者是授人以鱼，后者是授人以渔。在陶斯亮看来，如果能授人以渔当然是最好的，但是往往慈善就是授人以鱼。从精准扶贫的角度，如果没人关注这些脑瘫患儿，可能他们的父母永远无法解脱出来，无法摆脱贫困，永远得靠国家救济。所以具体情况具体对待，有多大能力就干多少事情，我们无法包打天下。值得欣慰的是，目前西藏已出台政策，产妇到医院生产，不仅费用全免，还要奖励1000元。因此，陶斯亮乐观地预计，有了政府的重视，未来在西藏和新疆，脑瘫患儿的数量会大大减少，也许不需5年，向日葵计划就能提前结束。
下一步，陶斯亮希望引进自闭症儿童救助项目，借鉴天津一个民营机构所采取的融合教育方式，将自闭症儿童送到幼儿园，同正常孩子一起学习、玩耍；同时，让自闭症的老师跟班照料，通过心理重建的模式，让自闭症儿童获得康复。如果自闭症儿童得不到及时治疗，长期拒绝与人交流，慢慢就会影响智力，对于一个家庭而言，这将是毁灭性的打击。这个项目不需要太多的投入，我们希望找到这个模式并加以推广。在陶斯亮看来，一个项目之所以能成为慈善项目，首先得本着一颗纯粹的公益心，不能打着慈善的旗号而干盈利的事情。同时，还要广泛宣传动员，得到社会的关注和支持。这些年，爱尔公益开始在地铁投放广告，陶斯亮也开始面对媒体，推广爱尔的慈善项目。在陶斯亮看来，慈善公益最终还是应该形成社会性，否则光自己封闭地搞公益，最后一定是事倍功半。
慈善不是单打独斗
在中央统战部和中国市长协会工作的经历，使得陶斯亮和爱尔公益从一开始就和政府有着千丝万缕的联系，用陶斯亮的话说，这是爱尔的优势，也是爱尔的幸运。但她同时表示，爱尔的模式不适合所有的民间慈善机构，很多民间慈善机构未必就没有优势和实力，八仙过海，各显神通。从事慈善事业多年，陶斯亮看到了残联的发展，各地都盖起了康复大楼，也将脑瘫儿童纳入了他们的康复治疗中，而且政府也越来越向民生倾斜。2018年10月1日起，中国建立残疾儿童康复救助制度，由各地政府掏钱，做到应救尽救，这其中也包括脑瘫儿。脑瘫孩子的春天来了。
进入到脑瘫救助领域，陶斯亮发现了很多志同道合的民营慈善机构和医院，这让她感到欣慰，也让她对爱尔公益有了新的定位。她希望将爱尔公益做成一个平台，让所有的要素在这个平台上集聚。有真金白银捐款的企业家，有技术精湛的医生，还要有政府的介入，帮助找到需要救助的病人。将这些要素集合起来，才能够做成这件事情。慈善绝不是单打独斗就能干的！
这些年来，爱尔公益在脑瘫救助和听力救助两个项目上，开始寻求和红十字会等慈善机构的合作。在国外，慈善应该是民间机构做的，但在中国，几个大的慈善机构都属于政府部门，由政府管理，还有财政拨款，某种程度上代表政府。陶斯亮表示，这些官方慈善机构的优势在于募款，但很难深入下去做一个个具体的项目，否则涉及面太广，效果也不理想。而募款却是民间慈善机构的短板，受到诸多限制，甚至在机构名称上就已经做了限定，比如抬头为北京的慈善机构就只能在北京募款，抬头为广州的慈善机构只能在广州募款。所以最理想的方式是通过政府购买服务，他们出钱，让我们这样专业的民间慈善机构来具体操作。陶斯亮说，但政府只能作为一个重要的合作伙伴，作为一个独立的慈善机构，做什么项目，在哪里做，不能完全由政府来限定，必须有自己的计划，自己的想法，还要有自己的生存能力和发展能力，要壮大自己，实现多元化发展。
对于目前的互联网募捐，陶斯亮也开始探索和尝试，不久前和腾讯公益联合开展了九九公益活动，短短数日就募得数十万元资金。网络捐款不会是我们慈善机构的主要方式，但可以成为公民责任的表达方式。从目前来看，普及性还不够。陶斯亮2018年在网上共捐了1万多元，前不久收到一则短信，称她超过了99％的捐赠者，我才捐了1万多就算捐得很多了，网络捐赠的效果可想而知。打开爱尔公益的官网，立刻能看到一句话：慈善是一种优雅的生活方式！对此，陶斯亮解释道，因为你做慈善，可能内心深处就有盏灯，你就会比较美好；因为做了一些帮助别人的事，你会觉得快乐，心里会很充实。这就是一种生活状态。
