秦川
请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用29岁的北大女博士生娄滔在患上渐冻症以后，以口授护士执笔的方式留下了遗嘱。据报道，10月9日清晨7时，经过湖北省红十字会牵线搭桥，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属替她在人体器官捐赠登记表上签下了名字。
高学历、高颜值，正值大好年华，却患上世上五大绝症之一的渐冻症，娄滔的不幸经历让人扼腕痛惜。值得献上敬意的是，娄滔有一颗善良的心，她在遗嘱中说道：一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为渐冻症而饱受折磨的人早日摆脱痛苦。
古人云：善人者，人亦善之。有个细节不能不提，娄滔捐献器官是向社会提供正能量，而她本身也是正能量的受益者。据报道，娄滔患病后，很多人都伸出援手，在轻松筹平台，两次爱心筹款100多万元。这也是一个让人动容的温情故事。也许娄滔不捐献器官也不会受到指责，但她在患上渐冻症后，多次要求死后将器官捐献出来，则体现了精神上的高贵，这也是对慈善的深层次理解和把握。
器官捐献，让生命以另一种方式延续。然而，不容回避的是，由于传统观念影响、公众对之认识不足等种种原因，很多人并不愿意在辞世前捐献器官。据统计，截至2016年底，全国累计实现逝世后器官捐献9996例，捐献器官27631个。尽管我国器官捐献事业正在走进春天，但仍不容乐观。权威统计显示，中国器官移植数量已位列世界第二，每年实现的器官移植手术有一万多例，但现阶段的器官供需比是1：30。中国每百万人口的年捐献率从2010年的0.03上升到2016年的2.98，位列全球44位，要达到国际先进水平还任重道远。
在这种背景下，娄滔的选择弥足珍贵。娄滔捐献器官，不仅可带动全社会关注器官捐献事业，也带动更多人关注渐冻症。对多数人来说，渐冻症是一个陌生的疾病，但它是一个极端折磨人的疾病比癌症还要残忍的绝症。据统计，从出现症状起，其5年死亡率为90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住，今天是腿、明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。
全社会都有责任一起关注渐冻症，关注渐冻症患者，让他们拥有卸载悲伤的勇气，有抵御疼痛的能力，以及抚慰心灵的动力。娄滔很不幸，某种程度上说，她又是幸运的，因为她遇到了无数热心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社会的倾情关注。
而在看不见的地方，还有很多渐冻症患者不为人知，有的连医药费都无法承受。值得一提的是，渐冻症患者等来了好消息。日前有媒体报道，自2017年9月1日起，唯一经严格临床试验并验证可有效延长渐冻症患者生存期的药物利鲁唑陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录，新政策将极大地降低渐冻症患者就医的负担，患者平均每年治疗费用可节省约41600元。不让渐冻症患者以一己之力对抗困苦，这是政府部门和全社会的责任。通过医保体制变革，让渐冻症患者感受到制度暖意，他们才更有力量向前。
每年6月21日被定为全球渐冻人日，旨在动员全社会关注渐冻症患者的遭遇，让他们更有质量地活下去。我国著名渐冻症患者王甲在与病魔抗争中设计了大量作品，备受赞誉，他说过：我知道我是个病着的穷人，我试着让灵魂更加丰富，做个精神富翁。每名渐冻症患者都有权利做个精神富翁，这离不开患者自强，也离不开全社会伸出援手。
曾经流行一时的冰桶挑战，让一些人了解到了渐冻症。热度一过，渐冻症似乎不再引发那么强烈的关注。对渐冻症患者的关注应更持久一些，让娄滔们活得更有尊严一些，我们仍有较长的路要走。就当下而言，需要全社会联合政府部门，共同解决渐冻症患者的实际困难，让制度性阳光取代病理性寒冬，让患者的灵魂舒展开来，而不是继续被囚禁在身体里。
