深圳儿童患重大疾病该如何求助？日前，在深圳市慈善会组织下，多家慈善公益机构联合发起召开深圳社会组织参与大病救助联席会议第二次会议，在会上推出深圳儿童大病慈善救助指引。
去年罗尔事件引发社会各界的反思。多家专业慈善组织也在思考，该如何救助大病儿童。去年底，本社《大爱深圳》工作室和深圳市社会组织研究院、深圳市关爱行动公益基金会、深圳市社会公益基金会、深圳市德义爱心促进会联合发起召开深圳市儿童大病慈善救助联席会议第一次会议。
本次召开的是深圳社会组织参与大病救助联席会议第二次会议，会上公开了一份正在讨论的《深圳市儿童大病慈善救助指引》（试行），以便推动深圳儿童大病慈善救助规范、透明、有效运作，缓解病童及家属的实际困境，为其链接各类公益慈善资源。记者看到，这份指引建议纳入儿童大病救助服务对象范围有：在深圳居住的患病未成年人，其监护人在深圳工作、生活一年以上；所患疾病属于大病病种，需要在医院接受继续的住院或者治疗；无医保、无房产、家庭贫困、家庭收入无法支撑救助医疗费用；专业慈善组织机构核实认定，符合该组织救助范围的。
指引认为，救助标准有限额资助和全额资助两类，救助善款可向慈善组织机构申请，或通过具有公开募捐资质的慈善组织向社会筹集。救助善款的筹集、管理和使用情况，应当定期向社会公布，接受社会监督。此外，指引还介绍了救助善款的募集和管理、救助善款拨付方式、各相关参与救助的组织机构的职责、救助对象出现不良社会影响的止损措施。如救助对象监护人有造假行为，慈善组织可协助其退还善款。
如何获取大病救助对象的信息？我们建议要加强信息披露，通过数据采集将救助资源链接起来。深圳社会组织研究院院长饶锦兴表示，目前，深圳公益组织在社会救助的政策落实以及具体执行机制有诸多待完善的地方，希望能吸收多方业内人士意见。
有效帮助大病儿童及其家庭，深圳慈善组织可以联合起来做价值倡导、联合筹资、联合行动。市慈善会执行副会长兼秘书长房涛表示，慈善组织可探索构建信息共享机制，通过信息技术打造一个联合救助机制。（记者 罗莉琼）
