中国红十字基金会红心相通公益基金成立近半年了。
作为国内首个重大疾病药品援助基金，最初，有关红心相通各个援助项目的消息只是在患者群、贴吧里小范围地扩散开来。
然而截至发稿时，在短短4个月内，红心相通公益基金已援助359名重大疾病患者428次，在线注册志愿者475名，实际参加志愿服务人数逾千。
事实上，红心相通所秉持的广泛救助，持续关怀的公益理念，以及这种口碑式的快速发展，从某种意义上来说折射了中国重大疾病患者的现实困境。
中国大病患者需要什么样的救助？
网名叫冷月的山西病友还记得，2016年年底，已确诊为慢粒白血病的他，第一次在病友群里了解到红心相通的伊马替尼公益援助项目。申请过程很简单，很顺利，工作人员也很热心。
冷月今年36岁，是一位七岁孩子的父亲。在得病之前，他负责公司里的技术工作。按他的说法，收入虽然不高，但生活很轻松。公司为他提供了住处，于是他准备接老婆孩子来一起生活。
然而看似波澜不惊的生活，深处却暗涛汹涌。冷月告诉我们，后来回忆起来，其实那时他的慢粒症状已经有好几年了。最初是大小便总不正常，后来逐渐发现胃部有肿块，腹胀。他以为没什么问题，所以只是针对胃胀吃了一些中药西药，一直也没到大医院检查，因此耽误了治疗时间。直到连晚上睡觉都觉得胀的厉害，他才意识到自己不是普通的胃胀，去医院一检查，发现是巨脾。
冷月说：其实我有心理准备，因为检查以前我以为是胃癌肝癌之类的，所以确定了是慢粒之后并没有太恐惧。但是一个人的时候还是哭过几次，毕竟自己还年轻，得了这个病觉得不甘心。
得知冷月生病后，他的父母失眠了很久。当时他家刚买了个小房子，家底掏得空空的，没有一点存款。而此时他却因为腹腔和肺部严重感染生病住院，急需用钱。在最需要帮助的时候，冷月的同学和朋友都热情地伸出了援手，他的爱人也一直在医院里无微不至地陪伴他，照顾他，帮他度过了生病后最艰难的时期。
然而，长期的问题依然横亘在眼前。慢粒白血病患者需要长期服用的一线药物伊马替尼，目前在全国多数省市尚未进入医保目录，近一半的白血病患者依然要自掏腰包购买伊马替尼，昂贵的医疗费用造成很多患者家庭因病致贫。
冷月介绍说，在接受红心相通项目援助之前，他服用的国产伊马替尼每月费用是2000多元，每年近3万，这对病后无法工作的他来说实在是生命难以承受之重。
图为慢粒患者冷月在吃饭时服用慢粒药物。 面临同样困难的还有大量自身免疫疾病的患者。红心相通提供的援助药品吗替麦考作为一种免疫抑制剂，在这些疾病中起着很重要的作用。例如红斑狼疮肾炎（LN）,是系统性红斑狼疮(SLE)累及肾脏引起的一种免疫复合物性肾炎。狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最常见的内脏损害，肾脏病变的严重程度直接影响SLE的预后。但是由于医保不能报销，或报销比例太低，患者每年服用吗替麦考酚酯的用药费用高达2～4万。
此外，我国还有着世界上最为庞大的乙肝患者群体，人数有9000万之多。乙肝虽未被归为重大疾病，但每10名慢性感染者中，就有3人可能出现危及生命的严重并发症，如肝硬化、肝癌等。慢性乙肝在中国每年导致33万多例癌症相关死亡。作为治疗慢性乙肝的一线用药，恩替卡韦早已在国内上市，但由于需要长期服用，许多患者无力负担高额药费而放弃治疗。
因此，对大病患者来说，单靠一次性的捐款捐物，固然可以帮助他们暂时度过难关，但并不能解决长期问题。大病患者所需要的，其实是一种持续性的救助。在这一点上，进行长期半额药物援助的红心相通显然把握住了问题的关键。
冷月告诉我们，参加红心相通项目援助之后，他每个月的用药负担降低到了1000元，而且援助药品可以重复申请，长期用药的问题一下都解决了，这让他非常高兴。他觉得和他以前吃的药相比，援助药品的效果没什么区别，而且感觉对血小板的副作用相对小一些。
柳暗进口代购，花明公益援助
说起慢粒白血病患者的救命药，许多人可能对2014年11月下旬的陆勇案仍然印象深刻。
几年前，一位名叫陆勇的慢粒白血病患者，在高药价的逼迫下，走上了代购印度仿制药的道路，他通过网购的信用卡为很多病友代购了这种药物，被称为抗癌药代购第一人。但正因为代购仿制药，他被湖南省沅江市检察院以涉嫌妨碍信用卡管理罪和销售假药罪提起公诉。消息爆出，几百名白血病患者曾联名写信，请求对陆勇免予刑事处罚
对慢粒病友来说，得这样的病，本身就是重大的人生困局。然而在选择治疗方案时，他们又面临着一个选择困局。
一般来说，慢粒白血病患者有以下几种治疗方案可以选择。
价格比较便宜，但药效较差的：目前临床上使用的羟基脲，干扰素治疗，每月90元，停药后很快复发，所以完全缓解后需用小剂量维持；
价格昂贵，但疗效较为优越的：伊马替尼及其第二代产品，包括瑞士诺华生产的格列卫、以及印度仿造格列卫和国产伊马替尼。
服用瑞士诺华公司的格列卫，在接受3+9援助后，没有进入医保的地区，每月费用约6000元，即使进入医保，各地报销情况不同，最少每月仍需承担2000元以上；
服用印度生产的仿造格列卫，每月近1000元，且药品质量无法保证，存在安全隐患；
服用国产伊马替尼，每月2000～3000元；
最后一种方案，就是做骨髓移植，即使配型成功，复发的几率也很高，而且预后也需长期服用免疫抑制类药物。
综上所述，对患者来说，服用进口和国产的伊马替尼，价格太高难以承受；服印度药，购买渠道并不是时时畅通，而且真假难辨。
国家扶贫办的调查数据显示，全国现有的7000多万贫困人口中，因病致贫的占42％，达到3000万人，远超其他因素，重大疾病已经成为贫困人口脱贫路上最大的拦路虎。而目前患者因病治疗支出中，用药费用占整体费用近70%，大病治疗药占比甚至超过90%，所以，因病致贫往往是因药致贫造成的。
对许多因为大病无法工作，经济上本就已不堪重负的慢粒患者，是否还有更好的选择方案呢？
2016年11月，在陆勇案发生两年之后，红心相通公益基金成立了。成立伊始，相继开展了若干大病药品援助项目，包括救助慢粒白血病患者的伊马替尼公益项目、救助乙肝患者的恩替卡韦公益项目、救助器官移植患者、自身免疫性疾病患者的吗替麦考酚酯公益项目等。
图为红心相通官网首页显示的目前已开通的援助项目。 从红心相通已开展的援助项目可以看出，这些受援助的疾病的共同特点是：难以完全治愈，需要持续用药，首选药品价格高昂。
在红心相通官网上，患者会发现申请援助的流程其实并不复杂。符合条件的患者（年收入8万以下，或持有军官证、教师证、学生证、残疾证、低保证的人群）都可以根据医生开具的处方，申请红心相通半额乃至全额援助药品。
据基金工作人员介绍，红心相通计划在未来持续加大援助力度。通过设立对应重大疾病的药品援助项目，患者可以获得多种形式的药品援助，用药负担在2016～2018年降低50%～80%，2019～2020年进一步降低80～99%。
据悉，红心相通与国内多家大中型药企开展了合作，其所援助的药品均来自正规厂家，药品疗效经过测试，与进口原研产品生物等效，耐受良好，质量很有保障。
从患者到志愿者 从自助到助人
２０１６年12月19日，红心相通公益基金迎来一位特殊的客人乙肝斗士桂青龙。他与爱心志愿者周顺于11月16日从南京出发，历经32个昼夜，徒步1200公里，穿越安徽、江苏、山东、天津、河北，于12月17日抵达北京。
图为乙肝斗士桂青龙（右）和爱心志愿者周顺在徒步去北京的路上。
大部分人知道桂青龙正是从这次徒步开始的。1990年出生的桂青龙，初中毕业后就已参加工作，做过流水线工人，扫过马路，当过餐厅服务员、洗碗工，送过外卖，卖过电脑，开过挖掘机，2012开始三次创业，两次失败，至今依然奋斗在追逐梦想的路上。
此次徒步来北京，除了圆自己的创业梦，另一个更重要的目的是呼吁乙肝全面进入医保。行程开始前，他在微博上发表了题为《徒步去北京，只为圆梦，我是桂青龙，我为自己代言》的短文，表达了和他一样的乙肝患者群体的呼声。
在红心相通公益基金办公室里，桂青龙一脸阳光的笑容，全身散发出满满的正能量。他坦言，自己参与志愿服务的初衷，首先是呼吁把乙肝患者的用药费用降下来，其次，也是最重要的，就是传播正能量，增强乙肝患者群体的自信，同时消除整个社会对乙肝患者的歧视。
得知红心相通公益基金正在招募志愿者，桂青龙当即申请加入。当天，他便在自己的微博上公开了自己的入会宣言。
图为桂青龙成为红心相通志愿者后发布的微博。
桂青龙告诉我们，17年前他还在上小学时，被查出了乙肝，而真正发病是在2015年。从那时起，他开始服用恩替卡韦，药效不错，就是贵。现在申请了红心相通恩替卡韦公益援助项目之后，他的用药负担大幅降低。以前一盒药180元，能吃一个星期，现在只需要30元，每年节省了近10000元。
桂青龙表示，红心相通是他目前所知道的唯一一个、能立竿见影减轻患者用药负担的正规途径。作为一名老病友，以及红心相通项目的受益者，他热情地拥护这样的公益援助。
在红心相通官网上，还有许多像桂青龙一样的志愿者积极参与公益活动，分享自己的故事，山区老教师邱木蓉就是其中一位。作为一个十多年的慢粒患者，回忆起接受援助时的情景，邱木蓉满心感恩：半额援助大大减轻了我们的经济负担，让我们的生活更加幸福，更加充满阳光。作为广东省守望生命俱乐部的秘书长，她每年和俱乐部成员一起自筹资金为广东慢粒患者举行两次慢粒知识讲座，并在讲座中请患病较长的患者上台分享他们的慢粒人生，成功经验，为大家树立信心及榜样。现在，她开始积极投身红心相通公益活动，希望能帮助更多像她一样的人吃得起药。
目前，红心相通基金组织开展了一系列公益活动，包括大学生寒假返乡宣传、医院爱心科室等等。这些活动中活跃着逾千名志愿者，其中许多人本身就是患者。在接受了红心相通的援助之后，他们从患者变成了志愿者，开始从自助走向助人。
这样的转变，对患者而言，无论是缓解体病，还是治疗心病，都有着非常积极的意义；这样的转变，使得社会在开始关注大病患者群体处境的同时，也不再仅仅把他们当作弱势群体；这样的转变，正是红心相通在探索公益的道路上所乐见并致力于促成的。
