近日，吉林、天津、广东等地的重症肌无力患者给央广新闻热线打电话反映，溴吡斯的明片这一重症肌无力患者缓解症状的必备药物，在当地各大医院和药房库存紧张，一药难求。 目前，我国有数十万重症肌无力患者，溴吡斯的明片是这一群体的救命药，由于替代药物少，也被称作孤儿药。该药生产厂家今年9月发生召回事件导致市场断供，目前产能虽然恢复，但市场仍出现短缺。 吉林长春的一位重症肌无力患者家属王先生很着急，他跑遍了长春市各大医院和药房，都没有买到溴吡斯的明片。长春吉大一院二院、三院，最好的医院都没有。根本就买不到，想买到就得花高价。王先生说道。 吉林大学第一医院药房工作人员也证实，吉林省已经很久没有这种药出售了。这个药全国都断货，整个吉林省基本上都没有。 重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，表现为骨骼肌无力和易疲劳性，临床表现主要是四肢无力，咀嚼、呼吸困难等症状。溴吡斯的明片是用于重症肌无力患者缓解症状的必备药物。天津患者韩先生刚刚出院，跟记者通电话几分钟喘气就困难。他说，如果停药，不仅严重影响日常生活，还可能威胁到生命。全国都很不好买，我在天津医科大学总医院门诊根本买不到，只有住院才能开个两三盒。 溴吡斯的明片的市场价格是三十多元一瓶，广州患者家属冯女士，每个月带母亲去复查，从10月以来，由于该药同价位没有替代药物，她只能花高价买进口药，一瓶药近1500元港币。 为了解决购药难问题，北京的民间公益组织爱力曾平价向申请用药的患者出售两盒溴吡斯的明片。但由于该药是处方药，该组织无资质销售，这一购药通道近日被北京市药监局叫停。 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展事业部主管杨俊娟说：有人向药监局举报，说我们在非法卖药，所以现在关闭了这个通道。 今年9月，由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波动，该药品被召回，导致全国药物短缺。10月15号，上海医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》，称预计11月初，市场供应将逐步恢复正常。但目前，江浙沪的供应情况较好，吉林、广东、天津等地严重短缺。 上海中西三维药业有限公司质量部总监徐贤斌告诉记者，公司的产能已经恢复，但药物遭遇患者恐慌性购买，所以仍供不应求。从10月28号开始到现在近一个半月，投放了大概33万盒，相当于平常三个月的量。但因为患者有恐慌心理，平时一个月买三盒，现在一下子买十盒，导致这么大的量投放下去，大家还是买不到。 厂家已开通咨询热线（02151653639；021-51653679），指导病友找到购买渠道。徐贤斌说，目前保障了全国95家医院的药品供应，公司正在扩大生产基地，他承诺，随着时间的推移，供不应求的情况能得到解决。 记者发现，这份保障供应的名单里并没有包括吉林省的医院。在名单里的广东省第二人民医院，目前只有一瓶库存。名单里的天津市第五人民医院药房工作人员告诉记者：现在没有药也没用办法，好长时间都没有了。 用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，其药品作用药效果目前无法被其它药品替代，通常被称为孤儿药，溴吡斯的明片就是这种孤儿药。过去十多年，溴吡斯的明片价格几乎没有涨，价格很便宜。据悉，国内有三家药厂有资质，但只有上海中西三维药业一家生产。 由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注孤儿药治疗药物的研发。目前，世界上一些国家已经对孤儿药出台立法保护，但国内尚未对孤儿药立法。近年来，罕见病药品短缺的新闻并不鲜见，患者往往要通过其他渠道购买高价药。爱力重症肌无力罕见病关爱中心建议，尽快完善立法，保障罕见病患者用药权益。
