相对简单先天性心脏病只有一种畸形而言,复杂先心病是指合并有两种或两种以上的心脏病畸形,而且这些畸形在胚胎学上密切相关,其中一种为主要病变,其他为伴随病变。例如,最常见复杂先心病法洛氏四联症,包含有肺动脉狭窄、室间隔缺损、主动脉踦跨、右心室肥厚4种畸形,前2种是基本病变。
复杂先心病发病率高,约占先心病总数的1/3,自然死亡率高,60%患儿未及时治疗活不过一岁;而且治疗不及时非常容易并发心律失常、感冒肺炎、心力衰竭等并发症,增加治疗难度,是先心病婴幼儿致残致死的重要原因。
2016年11月22日,中国复杂先心病救助中心在北京华信医院(清华大学第一附属医院)挂牌成立。此举,标志着在未来,复杂先心病救助工作将得到更专业的医疗服务支持,为不断提高救助服务质量、提高手术成功率奠定了坚实的基础。
贫困患儿将获生命通道
限制我国复杂先心病手术发展的原因是多方面的。医疗力量的薄弱是其中重要的环节。个别地区人民生活水平的落后则是大的背景。特别是广大农村,先心病患儿往往无力就诊,以致错过了手术矫治的时机。一些复杂先心病需要多次手术方可获得根治,更使患儿及家属难以承受。此外,基础医疗的匮乏、基层医师缺乏对先心病的认识,使患儿寻求诊治的渠道受阻,也是重要的原因。
每年,都有一些特殊的患者,这里的特殊并不代表他们有特殊的身份,而是他们到达北京入院后,部分患儿被确诊的病情复杂程度远远高于初筛时的状况,手术难度高,风险极大,是否继续实 施救助工作?手术效果到底如何?哪家医院能够开展这类高难度的手术?一时间,这些关乎患儿生命,影响其命运的每一个决定对于医务工作者而言都变得那么的困难。
北京华信医院(清华大学第一附属医院)院长吴清玉向《慈善公益报》记者介绍说:此次,我院与共铸中国心项目共同建立复杂先心病救助中心,通过这个平台,对少数民族老少边穷地区先心病患儿及患者进行关爱,发现他们的实际困难,帮助解决患者的痛苦。复杂性心脏病不仅对技术的要求高,花费高且风险也大。但尽管如此,我们仍然坚持要做。心脏中心的员工也一样目标明确。响应习主席强调的精准扶贫,为复杂性先心病患儿免费救治,项目是开放性质的,由于他们的支持,使得这些孩子有被救治的机会。
为藏区提供解决方案
藏区大都在高原,由于气候条件恶劣、人们健康意识不足,孕妇妊娠期间易受环境影响,新生儿先心病发病率远高于平原地区,而当地医疗设备欠缺、诊疗水平较低,始终没有形成针对少儿先心病的预防和治疗的解决方案。于是,由首都医务工作者在2008年汶川地震废墟上发起的大型健康关爱行动在每年针对藏区的主题活动时,都会组织最权威的专家团队对受援地儿童进行先心病筛查,并将符合手术救助条件的孩子接到北京进行救治。截至目前,已累计挽救了500多名先心病患儿的生命。
对于大多数即将接受治疗的孩子而言,首都北京,在以往一直是一个亲切却有些遥远的名字。每当出发的时刻,他们离乡北上,身后是故土亲人的嘱托与祝愿,前方有祖国各界的关切和温暖,心路忐忑,但向着阳光。而这些孩子到达北京后,等待他们即是命运的转折、人生的改变,也是医者对医术、对责任的直接考验。
我们从2011年开始,每年都到藏区开展大规模的医疗服务,在服务过程中,除了开展正常的义诊,查房带教,专业教学等工作外,还专门以医院为单位,成立了专门的先心病筛查小组,深入受援地开展筛查工作,把确定符合救助标准的患者接到北京进行免费的手术治疗。共铸中国心组委会执行秘书长郑红兵说。