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让舒缓治疗驱散患儿心里“阴霾”

在中国,平均每1个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病,其中,最常见的是白血病。幸运的是,医学的进步与发展,让这些恶性疾病不再是不治之症;今天,80%的白血病儿童可以被治愈。
然而,患病的儿童依然需要经历长达数月甚至几年的治疗过程。他们要经历化疗带来的各种痛苦,要经历疾病和各种检查带来的恐惧。他们会掉光头发,戴着口罩,药物让他们的脸庞、身材发胖,性格变化。这一切让他们自卑、难过、不愿见人。他们不能和同龄的孩子那样,上学、看电影、去游乐园,也不能和同龄的孩子玩耍、嬉戏。他们和七彩世界隔绝开来,错失了成长过程中重要的阶段。而他们的父母也经历着身心巨大的痛苦与压力,度过人生中灰暗的时光。
1990年,世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则,并在2002年扩充了其内涵,特别考虑了躯体、精神心理、社会和灵魂的全面需求。
2014年8月,新阳光儿童舒缓治疗专项基金正式成立。首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的周翾主任,带领医生、护士、心理医生、志愿者、社工组成的舒缓治疗团队,为300多名血液肿瘤患儿及家庭提供了舒缓治疗。
据《慈善公益报》记者了解,新阳光医生团队评估孩子的病情和疼痛等级,为孩子合理使用止痛药,让他们不再因为疼痛而彻夜哭喊不眠;护士辅导家长做好居家护理,衣食住行,细致全面;心理医生为孩子和家长疏导心理压力,缓解焦虑,消除恐惧。志愿者教孩子阅读、绘画、唱歌、做手工;陪伴孩子外出看世界,植物园看花种花;和孩子们一起打棒球、健身。还和家长们一起做瑜伽,舒缓身心。
虽然没有人能替代孩子经历化疗的痛苦、骨穿的恐惧,但却能在治疗的间隙和他们玩耍,在骨穿之后夸奖他的勇敢,让他们不再觉得时间是难熬的、治疗是无望的、自己是孤独的。
儿童舒缓治疗把阳光带进孩子们灰暗的天空,把七彩的世界带进他们单调的治疗生活。
儿童舒缓治疗面临的困难更加复杂,我们在长期的观察中发现,儿童的心理、性格会因病痛而发生改变,如果不介入舒缓治疗,有的孩子甚至就此沉沦,周翾告诉《慈善公益报》记者:另外,与成人不同,儿童的心理变化很大程度上取决于父母的心理,因此,对父母进行疏导同样是一项不可或缺的环节。
2015年,新阳光儿童舒缓治疗专项基金为血液病儿童在暑期组织海洋馆专场游览活动,既满足了孩子们喂海龟看美人鱼的心愿,又避开了高峰人流,让抵抗力弱的孩子们安心游览,享受和同龄人一样的暑假生活。
近日,在北京国家网球中心,2016中国网球公开赛正在紧张激烈又有序地进行着。而赛场外,一群特殊的小观众在活动现场格外引人注目。他们最大的七八岁,最小的三四岁,都戴着口罩和帽子。他们就是此次活动的特邀嘉宾,一群曾经患有血液肿瘤疾病的孩子,如今正处于治疗尾声,走向康复之门的阶段。他们平时由于化疗后免疫力低下、脱发,很少外出活动。当天,他们在新阳光志愿者的带领下,来到了中网现场;很多孩子第一次接触网球,第一次现场观看比赛。口罩上方露出的眼睛因为开心都眯成了一条线。当男子网坛新秀、德国小将亚历山大兹维列夫出现在现场时,孩子们将抱着的大网球送给他。兹维列夫则应孩子们的要求在他们的白色T恤上签名。随后,他和孩子们一起合影留念。这些终日只在家和医院两点一线活动的孩子们,终于又露出了久违的童真与笑容。之后,孩子们在家长和志愿者的陪同下,还玩起了VR游戏;大家又一起前往球场观看了比赛,近距离体会到比赛的紧张气氛和球员们挥汗拼搏的努力。
患有血液肿瘤疾病的儿童多为学龄前儿童,由于治疗周期长达数月甚至数年,化疗期间不能接触外界,错失了成长中重要的阶段。新阳光儿童舒缓治疗专项基金,旨在为血液肿瘤患儿及家庭缓解治疗过程中的痛苦,为孩子们搭建通向外界的桥梁,改善孩子的治疗生活质量。

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