图：周佩珊（左）撰写过百页计划书，建议香港引入治疗药物\电视图片
新时社报10月9日讯（记者 曾敏捷）现届政府首份《施政报告》将于周三出炉。据悉，政府将增加基层医疗及罕见病支援，包括成立专责委员会统筹各样基层医疗政策，研究设立社区护士诊所、安排医护人员到安老院诊症，并大幅增加数百张公立医院病床。《施政报告》发布前夕，行政长官林郑月娥昨日亲自接收关注团体的请愿信，承诺会积极筹备为肌肉萎缩症幼儿患者提供药物。
昨日包括民建联、工联会在内的多个政党及团体游行或请愿，表达对《施政报告》的不同诉求。约20个脊髓肌肉萎缩症家庭昨早到特首办外请愿，要求政府提供药物给幼儿患者。其间，林郑月娥亲自走到特首办外接见请愿人士，并与其中一名严重病患者周佩珊倾谈，及接过她撰写的建议书。
林郑月娥表示，政府非常关心脊髓肌肉萎缩症患者，并非因为钱的问题不提供药物，而是有关药物未有引入香港，医管局难以提供援助。她已要求食物及卫生局局长陈肇始与药厂商讨，但药厂暂时无打算将药物引入香港。她承诺特区政府会继续努力，争取引进药物帮助有需要病人。
资助罕见病药物增至八种
正在澳洲出席世卫西太平洋年会的食物及卫生局局长陈肇始接受港台访问时称，局方已去信药厂，了解可否将相关药物引入香港。如有医生提供有效证明，即使未註册，亦可以向卫生署申请入口药物，但大前提是药厂愿意引入本港。署理食物及卫生局局长徐德义昨日出席活动后见传媒时表示，对于昂贵新药，当局会透过关爱基金或撒玛利亚基金等，特别帮助经济上有需要的人；若药物尚未引入香港，政府会透过不同途径联络海外药厂，了解是否可以引入。
据悉，《施政报告》会新增两项针对罕见疾病的支援，包括增加一种罕见病药物资助，由原本资助七种药物变为八种药物，并放宽罕见病家庭申请撒玛利亚基金及其他相关津贴的资格，包括入息审查、资产组合等。
对于《施政报告》拟成立统筹基层医疗的委员会，徐德义表示，基层医疗架构内已有不同服务点与设施，如重点发展基层医疗，需把以前的架构或服务再检视，减少市民对病房及急症室服务的依赖。除医生提供服务外，护士、復康人员及药剂师等是否可以协助，亦会纳入研究中。至于会否增加医疗券金额，政府会继续检视去改善。
增数百张公院病床 近年最多
消息指，《施政报告》会提出由食物及卫生局牵头，成立一个委员会，统筹各样基层医疗政策，成员包括卫生署、社会福利署及医院管理局，并会研究设立社区护士诊所。当局也考虑推出多项医社协作措施，包括由医管局安排医护人员定期到安老院为长者看病，甚至在安老院设立病床，减少院舍长者动辄出入医院。
今年夏季流感爆发，多间公立医院病床爆满。消息透露，由于医护人员聘请情况理想，《施政报告》建议增加数百张病床，数目是近十年来最多。
用两手指写计划书周佩珊倡引入新药
虽然昨天是星期日，特首林郑月娥仍亲自在行政长官办公室门外，接收脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊花四个月撰写的要求政府引入唯一美国认可的罕见病药物的过百页计划书。林郑月娥表示，已经要求食物及卫生局局长与美国药厂商讨，又承诺特区政府会继续努力争取引进药物从而帮到病人。
23岁的周佩珊，自颈部以下，只有右手拇指及食指能够活动，每天要依靠呼吸机辅助。但她凭着努力成功考入香港大学修读英文及语言学。为撰写过百页请愿书，她利用两根指头，以每分钟四至五组英文字词的速度，每日只睡几小时，最终花了四个月完成，为的是香港可引入目前唯一可被美国食品及药物管理局（FDA）认可、可改善脊髓肌肉萎缩症患者病情的药物。
特首突然现身接收请愿信
周佩珊昨日和一众脊髓肌肉萎缩症患者到特首办请愿。林郑月娥突然现身和接收请愿信，她亲切地向周表示：“上次我们在‘挪亚方舟’见过面，你记得吗？”周说：“我记得，我很想念你。”林太又说：“辛苦你妈妈了。”逗留五分钟后，林郑拿着周佩珊亲自写的计划书和请愿信返入特首办，周佩珊、其他病人及家属及多名立法会议员继续在外面集会。
对于林郑亲自接收请愿信，周佩珊感到意外和开心，觉得她有承担以及关注病人，期望政府尽快与药厂达成共识。参与请愿的陈小姐也表示：“从没想过她会亲自出来见我们，对我们来说是一种鼓舞，香港政府真的可以有办法与药厂谈，只看他们肯出多少力和时间来与药厂商讨。”她期望美国药厂基于人道立场，先付药物予本港病情危急的患者使用。
另外，民建联副秘书长郑泳舜乐见林郑月娥对罕见疾病表示关注。建制五党派，包括民建联、工联会、经民联、自由党、新民党，日前成立“罕见病癌病关注组”，提出为罕见疾病订立官方定义、设“医疗费用免税额”、降低申请资助门槛等十大诉求，以减轻病患者经济负担。
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